特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会は、ALD患者と家族の会の特定非営利活動法人である。勉強会・上映会・交流会・ネットワークの構築・音楽会・講演会・電話サポートなどの活動を行う。情報交換・啓発活動・各種支援などを行い、ALDの原因究明と治療方法の開発促進、ALD等のライソゾーム病を含む先天代謝異常症、遺伝性希少疾患患者のQOLの向上を目指す。
基本情報
住所 |
〒
202-0003
東京都西東京市北町2丁目8番34号 |
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設立年度 | 2012/4 |
資本金等 | - |
代表者 | 本間りえ |
URL | http://ald-family.com/ |
お問い合わせURL | |
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